Sabato 25 maggio, da Milano, un gruppo di ragazzi è partito su delle e-bike a motore alla volta di Cortina per un progetto di BLIVE. Di questi ragazzi e di questa realtà, sul nostro sito, abbiamo già parlato l’anno scorso con l’intervista ad Arianna. Oggi, in un dialogo avuto prima della partenza*, Federico ha parlato con Eleonora Prinelli, una delle prime ragazze entrate in BLIVE che ora lavora per la stessa organizzazione e che, di seguito, ci presenta la sua storia e tutti i progetti futuri di BLIVE e non solo.
Come detto qua sopra, la tua storia con BLIVE è molto particolare. Ci racconti qual è stato il percorso che ti ha portato a rivestire un ruolo organizzativo all’interno dell’associazione?
Io ho conosciuto BLIVE quando è nato il primo progetto, nel 2012, all’interno dell’ospedale — mi sono ammalata quasi dodici anni fa di un tumore pediatrico. In realtà ero già guarita quando ho conosciuto BLIVE, ma, visto che all’epoca BLIVE aveva progetti con ragazzi malati oncologici, ho conosciuto questa realtà in ospedale.
Inizialmente abbiamo fatto una collezione di moda e abbiamo lavorato con una stilista, Gentucca Bini, che ci ha fatto creare questa collezione; in seguito è stata realizzata una sfilata di moda, nel dicembre 2012, il cui ricavato è andato in beneficenza a sostenere i progetti di BLIVE. Ho quindi iniziato da beneficiaria della Fondazione e dall’anno scorso mi hanno chiesto di entrare all’interno dello staff — cosa non rara, volta al coinvolgimento dei ragazzi e allo sviluppo delle loro attitudini. L’anno scorso, quindi, ho accettato; e adesso sono passata dall’altro lato: mi occupo dell’organizzazione delle attività per i ragazzi, mi interfaccio con loro, e lavoro su alcuni progetti con aziende (abbiamo per esempio fatto un parka con MaxMara, una borsa con Coccinelle, delle scarpe con Vibram, eccetera) che collaborano con noi. L’idea è quella di coinvolgere i ragazzi nella creazione del prodotto delle aziende, e di far arrivare parte del ricavato a BLIVE, così da avviare un circolo virtuoso che può ripetersi di volta in volta. Questo è, in sintesi, come sono arrivata qua: dopo un anno di cure, finalmente guarita, sono entrata in questo mondo, che non avrei mai conosciuto se non mi fossi ammalata. In chiusura di risposta, ci tengo a specificare che BLIVE dà l’opportunità di scoprire nuovi mondi e che è davvero una fortuna per me farne parte.
Arianna, parlando di BLIVE, diceva che “l’intento che si pone è quello di riunire i ragazzi e aiutarli a superare i problemi non trattandoli come problemi: è un modo di condividere senza tener conto delle diversità, perché ognuno di noi ha una sua storia personale, che viene rispettata e accettata da tutti”. Cosa ne pensi di questo spunto e, più largamente, come trovi la realtà dell’associazionismo e del volontariato?
Quanto dice Arianna è certamente vero per quel che concerne la nostra realtà: si crea un gruppo eterogeneo che non assegna importanza al tipo di malattia che si ha avuto o che si ha, per evitare di identificare la persona con il suo sintomo. Anzi: non si parla neanche di malattia. Si sa che ognuno di noi è lì per un motivo, e non si indaga quale sia, perché non c’è alcun bisogno di farlo; si cerca di aiutare ciascuno di noi pensando solo a ciò che di bello si possa fare insieme. In BLIVE si cerca di capire di cosa necessiti ciascuno di noi e di aiutare con un atteggiamento non giudicante. Più in generale, è in quest’aiuto non giudicante, in questo spirito d’iniziativa, che credo risieda il fulcro di tutto il mondo dell’associazionismo e del volontariato. Tornando al nostro ambito, B.LIVE si impegna a sensibilizzare le persone all’esterno sui temi legati alla malattia e ai tabù che essa porta con sé. Chiuderei dicendo che BLIVE è un momento di “semplice” condivisione dove l’obiettivo cardine è quello di non sentirsi soli o diversi per quello che si ha, ma di essere accettati e speciali per quello che si è.
Altra attività degna di nota legata alla vostra realtà è quella del Bullone. Ti va di presentarcelo?
Certo. Il Bullone è il nostro giornale mensile che viene scritto da ragazzi malati e volontari, e anche da figure di rilievo che ci offrono la propria penna. Il Bullone è un contenitore di idee, è un giornale di riflessione su ciò che succede attorno a noi e che scaturisce dalle nostre esperienze e dalle attività della Fondazione. Personalmente, trovo che Il Bullone sia importantissimo per me (da anni ormai ci scrivo) e grazie a quest’esperienza posso notare come la mia scrittura si sia evoluta — grazie a Giancarlo Perego ma non solo: moltissimi giornalisti professionisti girano in redazione, dandoci un grande aiuto —, e come l’atto di scrivere parta dal farsi le domande, da un’interrogazione a se stessi. Ho imparato, grazie al Bullone, ad avere curiosità, a scrivere cose nuove, a interrogarmi sul mondo, guardando oltre la punta del proprio naso e facendo anche delle piccole inchieste, come sull’ecosostenibilità (tema a cui personalmente tengo molto), alle malattie croniche, alla disabilità, eccetera.
Come già detto nell’introduzione, a breve* inizierà Il viaggio delle Stelle, nuovo scintillante progetto di BLIVE. Ce ne mostreresti l’intento, il percorso e l’organizzazione?
Il viaggio delle Stelle sarà certamente un’esperienza straordinaria. Sicuramente ci metterà a dura prova, dovremo avere spirito di sacrificio e sopportare la fatica (ovviamente ognuno secondo le proprie possibilità), che ci spingerà ad andare oltre alla nostra malattia o a questioni psicologiche legate a essa. Sarà, quindi, un viaggio prezioso perché ci consentirà di sfidare i nostri limiti. Per entrare più nel dettaglio, pedaleremo con le e-bike a motore da Milano a Cortina (ovviamente a staffette), facendo molte tappe dove rifletteremo su varie tematiche, cogliendo l’occasione per incontrare le aziende che ci supportano e dei “luoghi con Cicatrici”, (per citare la nostra mostra) dal Piave al Vajont passando per l’ospedale militare, fino ad arrivare a Cortina il 31 maggio. Il giorno dopo, in conclusione, dormiremo sotto le stelle (alla StarLight Room di Cortina) e avremo l’opportunità di riflettere su tutto il viaggio che avremo fatto.
Già che mi fornisci questo rimando, non posso non chiederti una panoramica su Cicatrici, la mostra che avete portato a Milano lo scorso anno.
Cicatrici è un progetto pazzesco nato grazie all’incontro con il Laboratorio di Stampa 3d del Politecnico di Milano, che si chiama +LAB, avvenuto in una riunione di redazione fatta assieme a loro. Da quel momento abbiamo provato a utilizzare la stampa in 3d per dare forma alle cicatrici che ognuno porta dentro di sé. Abbiamo preso due icone della bellezza (il David di Michelangelo e la Venere di Milo) e ogni ragazzo ha prima abbozzato su un foglio il disegno della propria cicatrice sulla statua, e, dopo la stampa (e quindi l’effettivo “trasferimento” della cicatrice sulla statua) ha potuto vedere la propria cicatrice — sono state realizzate dunque 40 statue, tutte alte sui 30 cm — in tre dimensioni, esorcizzandola e rivedendola da un diverso punto di vista, muovendosi verso l’accettazione della cicatrice stessa.
La mostra è rimasta dieci in giorni in Triennale lo scorso ottobre: all’inaugurazione sono arrivate 500 persone e anche la mostra è stata visitata tantissimo, ben oltre ogni nostra aspettativa; è stata accolta molto bene nonostante il tema molto difficile e non certo leggero. Lì erano ovviamente allestite tutte le 40 statuette ognuno con la propria didascalia scritta dal ragazzo (anche se tutte le didascalie erano anonime) che l’ha pensata; la stanza consisteva di un corridoio, dove si avevano le statue, al termine del quale si stagliavano una serie di ritratti dei 40 ragazzi che hanno preso parte al progetto e uno specchio posto fra essi, allo scopo di creare una risonanza per cui anche i visitatori, facendo proprie le cicatrici dei ragazzi, sentissero le loro.
Fra pochi giorni* si vota. Che cosa credi che la politica debba fare per il mondo dell’associazionismo e del volontariato, e cosa, invece, credi che possa imparare da esso?
Premessa: il gruppo che parte sabato — 25 maggio, ndR — va a Bergamo domenica — ovviamente il giorno dopo, il 26, ndR — e torna indietro a Milano, il giorno dopo, “solo” per votare. Io personalmente trovo che votare sia essenziale: se vogliamo dire la nostra, serve il voto. La politica può dare un contributo ascoltando le necessità del sociale, che è una realtà che lavora sempre low cost e grazie soprattutto alla generosità delle persone che credono in questa. Il mese scorso abbiamo partecipato al convegno di Regione Lombardia, “Lombardia insieme”, sulle malattie croniche: in generale, un ragazzo con delle malattie croniche si trascina con sé dinamiche come medicine e cure per tutta la vita, che lo distinguono da una qualsiasi malattia, anche acuta. In questo senso, il malato cronico non trova ancora tutto ciò che gli serve, sia per le eccessive lungaggini della burocrazia (sto ovviamente parlando della realtà statale, pubblica) sia per la poca informazione che c’è sul tema. In questo convegno le associazioni dei pazienti potevano dialogare con l’istituzione, ed è in questo senso che serve l’aiuto della politica al sociale: è necessario un incontro fra le due parti, in modo che possano aiutarsi a vicenda. Anche noi, come BLIVE, possiamo sensibilizzare i pazienti (che non hanno solo diritti ma anche doveri) su come vivere la malattia, come assumere i medicinali, presentarsi regolarmente ai controlli, e molte altre cose.
Nell’intervista di recente uscita a Scraps World, l’artista ha detto che per il mondo sogna “una nuova realtà con un’altra coscienza”. Tu cosa pensi al riguardo e qual è il mondo che sogna Eleonora Prinelli?
Io sono d’accordo con lui. Al di là di quanto possiamo sperare per noi stessi, per il mondo penso che a oggi veramente non si possa che volere una svolta, un cambio di direzione, nel quale le aziende e i grandi politici del mondo si rendano conto dei rischi che stiamo correndo e del futuro che stiamo togliendo ai nostri figli e ai nostri nipoti. Per il mondo anche io vorrei questo, e desidererei che le persone si informassero seriamente sul cambiamento climatico. I “grandi del pianeta” devono invertire la rotta ed è per questo che dobbiamo farci sentire noi. Credo che la manifestazione di Fridays For Futere del 24 maggio, per esempio, a Milano sia importante. Io e BLIVE ci saremo e, tornando a me, voglio sperare non solo che la gente prenda coscienza ma che si agisca veramente per far sentire la propria voce a una politica che, dalla sua, deve ridestarsi e applicare leggi severe contro lo sfruttamento del pianeta
L’ultima domanda, come sempre, riguarda quello che è l’obiettivo cardine di Bottega di idee, e cioè il legame tra giovani e cultura. Cosa pensi di questo tentativo e come è possibile, a tuo avviso, pervenire a questo risultato?
La cultura è essenziale per tutti ma soprattutto per noi giovani. Informarsi e fare cultura è importantissimo per i giovani che dovranno portare avanti un mondo oggi purtroppo ancora molto afflitto dall’ignoranza — nel senso etimologico, e non dispregiativo, di ignorare le cose. BLIVE cerca di farlo con Il Bullone e con tutte le esperienze che ogni ragazzo fa ogni giorno, aprendosi al mondo e cercando di raccontare la propria esperienza di vita. Penso che realtà come la vostra (che certamente fa sviluppare la creatività dei ragazzi, e lo fa con attività che personalmente apprezzo molto, come il vostro “mese poetico”) e come la nostra siano fondamentali per sviluppare un pensiero, e che di un mondo più pensante ci sia davvero bisogno.
* l’intervista è stata registrata martedì 21 maggio 2019
Federico
Bottega di idee 